女儿神母二十年，一路陪同，一路公益

那是一个不同凡响的故事，可能会把你看哭，更期看您浅笑着看完。

生活中大的改变突至，能够哭着面临，如能浅笑着应对，更好，但要陆续走下往，则更需要理智清醒和顽强乐看并存。

凡是，人们更存眷的是疾病治疗，通过今天的故事会大白，其实更重要的存眷在治疗之外。

天很长日头久，能让人释怀的是时间，让生活更美妙的是爱。

我的女儿韵韵，4岁时初度确诊神经母细胞瘤（Neuroblastoma，简称NB），一年时间里履历了2次开胸手术、9次化疗。结疗后，我和太太将此中履历和积存的体味写了一份《神母病友指南》，搀扶帮助了良多的人。

三年后，太太患再生障碍性贫血，一度严峻到可能会随时分开。成果她不单身体好转，七年之后我们还生育了二胎宝宝。

又六年后，女儿十三岁时复发，又履历三次手术八次化疗，初中休学一年后回回学校，后考进市重点高中。在高中时代表中国参与奥林匹克思维竞赛，是中国粹生汗青更好的功效。

至于“我”，结业后在央企做到指导层，后告退创业。因女儿和太太生病，起头存眷患儿群体，一路做公益。

如今，女儿做交换生已到国外读书一年，我们家里的生活已全数回回一般，但仍是会在良多个不经意间想起以前，想起那些陪她一路走过的“特殊”的日子。

在机场，韵韵即将出国读书

一个父亲的二十年求医之路

安康的“小音符”

2000年的金秋季节，女儿出生了。重生儿评分满分，孩子安康、标致，有着父亲的大眼睛和妈妈的卷头发。那是我在人世间的创造，那是上天给我们的小音符。带着初为人父的喜悦，我给她取名“韵韵”。

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她的到来，让我们的生活一下变得缤纷起来。软糯心爱的小BB，她会翻身了、起头呀呀学语了、会走路了、上幼儿园了……

近四年的光阴里，她很少生病。

一个好天霹雳

2004年4月，她因咳嗽往看医生，其时正值非典，咳嗽就要承受胸片查抄，查抄成果上写着“纵隔占位”。其时我们的意识中，历来没有孩子会得恶性肿瘤的概念，认为找胸外科割掉就好了。

曲到有一位医生提醒说，“你们是不是该往看看血液肿瘤科？”我们那才意识到，肿瘤可能是恶性的。那个揣测很快从血液肿瘤科专家那里得到了证明，医生说只要手术后的病理切片陈述才是最准确的谜底。

我们抱着一丝妄想，半月后停止手术切除。手术室外煎熬了3个多小时后，主刀医生告诉我们：是神经母细胞瘤，并且无法全数切除，因为肿瘤和胸主动脉靠得过分密切。独一幸运的是，各类查抄展现肿瘤没有扩散。

只要承受现实

病理切片确定为神经母细胞瘤III期，紧接着术后第11天便起头化疗。那时韵韵半尺多的刀口还没有完病愈合，看起来惊心动魄。

从此，一个几乎不晓得打针是什么滋味的孩子，酿成了一个几乎成天都在输液的孩子。

化疗反响是个恶魔。恶心吐逆、滴水不进、手背吊针药水渗漏、一次一次频频扎针、伤口又疼又痒，血象低、发烧、传染、输血……韵韵都履历了一遍。

第一次化疗后，我看到她天天掉下来的大把头发，剩下稀稀拉拉的几根黄毛，痛快彻底给她剃成了光头。从小爱漂亮、喜好照镜子、梳辫子、穿裙子、灵动心爱的小女孩，会自嘲地拍着本身的脑袋称“小光头”。那个治愈系的孩子，是上天疼惜我们吧，她比我们更快地适应了化疗生活。

争取一线生气

第三个疗程完毕后，我们起头为争取做第二次手术而勤奋，过程漫长、频频，反常困难。

早在第一次术后确诊并造定治疗计划时，主治医生就说，只要再做一次手术并尽量把肿瘤全数切除，才气有治愈的可能。因为第一次手术后残留的肿块很大，而且几次化疗下来并没有使肿块缩小太多，肿瘤仍然是紧紧地包抄着胸主动脉，手术的风险和难度都十分大。征询了上海更好的儿童肿瘤外科医生，几乎全都都说做不了那个手术，手术的风险太大，肿瘤紧靠的血管分裂可能形成大出血。

有一位年轻的儿童外科主任，历来没有做过神母手术，可她情愿为我们冒险。我很感恩她，向她亮相，即便孩子死在手术台上，我也不找任何费事。我必需拼，为了1%生的期看而往。当然，那位年轻的主任医生仍是被拦了下来。后来我大白，不让那位医生冒险是对的，因为神母确实需要医生有十分丰富的体味。

我们又跑遍了上海闻名的几所成人病院，可是医生说做不了幼儿，连合适尺寸的手术器械都没有。

既然是血管问题，我们就找更好的血管专家征询。中山病院有位留日回来的血管学传授说，他情愿例外到病院为手术保驾，万一破了他来负责改换人造血管，可是后来仍是被病院因为手术风险回绝了……

我们历来没有踌躇过要不要做手术。做，有倒在手术台上的风险，但不做，必然是死。

起色猛地呈现

数次觅医无果，就医四个月来我第一次掉了眼泪，之前觉得不管多困难，我必然能够救我的女儿。但那一刻，觉得本身觅遍全国却无处突围。坐在小区的花坛上，我的眼泪无声涌出，行也行不住。可是上天如斯别致。此时，我接到了一个新加坡客户的德律风，本来他妈妈信佛，想为我孩子念经，来问孩子姓名。

悲忿心境在和那位客户的交换中得以疏解，他定见我带女儿往新加坡就医。

就如许，在客户伴侣的招待和鼓舞下，我带着思疑，也不晓得费用事实是几万仍是几十万几百万，带着重重疑团，决然决然踏上了飞向新加坡的飞机。

我晓得，假设不往争取，我的孩子没有任何时机。

女儿在新加坡很顺利地承受了手术，此次就医也翻开了我的眼界。本来，孩子是能够开着玩具车进手术室的，做完手术是能够洗澡的，康复操练是手术后立即起头的，手术后父母是能够在HD病房陪同的。

长达六个小时的手术十分胜利，4×3×7cm的肿瘤被全数切除，从此也开启了我们家与徐震汉医生近二十年家人般的友谊。

我们很可能是首位在新加坡承受肿瘤手术的中国患儿，后面几百位高难神母手术病友，都是踏着我开启的那条保存之路为孩子觅医问诊。

手术的前一日，在新加坡动物园里玩

要不要移植？

第二次手术胜利了，更幸运的是，韵韵的肝肾功用和听力都没有因为大剂量的化疗而发作损伤，体重比发病前增加了五六斤，个子更是长高了良多。

上天猛的一鞭子抽碎了我们的心后，又给了一颗糖抚慰。我们认为接下来上天也会再接着给一颗糖，可惜并非。

如今，我们又面对一次抉择——能否做自体造血干细胞移植。

每次抉择都关乎韵韵的生命。

此次我们有了一些体味，除了听取国内主任医生的定见，我和太太间接策动在国外的同窗，让他们带着整理好的材料往看医生。很快，美国孟菲斯儿童病院一位小儿肿瘤专家免费给我们看了门诊，给出了详尽的书面定见；一位日本小儿肿瘤医生还特意找了一位中国留学生做翻译，给我们打来一个多小时的越洋德律风，2005年的越洋德律风费仍是十分贵的。

可是，差别的医生给出了相反的定见。有的认为要移植，有的说没必要要。

最末仍是需要父母抉择。假设说给韵韵脱手术是毫不摆荡，在移植的问题上我们的抉择特殊踌躇。起首，手术的后果是猛烈而短期的，而移植可能产生的副感化是持久的；其次，手术的效果是明显的，而移植的效果很难评估；最费事的是，我们能否需要移植，在医学揣度上属于两可之间；再加上自体移植，国内才起步不就，而国际医疗的高贵费用我们承担不起。

在韵韵治疗的过程中，我们履历过许屡次的抉择。每次抉择，面前就会呈现两条岔路，往哪边走才是生路，往哪边走是绝路，特殊磨人。我们每次都问本身一系列的问题，我们领会所有信息了吗？我们是出于恐惧吗？我们是出于偏执吗？我们会懊悔吗……

决定了，不移植！

困难抉择后，我们下定决心，抉择不移植，完毕历时10个月的治疗。

现实中，相当一部门家长，对停行治疗是不安心的。觉得呆在病院才觉得放心。似乎，病院才是防护罩。起头治疗需要勇气，而完毕治疗同样需要勇气。

即使是二十年后的今天，我也没法评估那个决定能否准确。也许，移植后孩子就不会复发了；也许，移植会给她带来深重的创伤。

生命是一条单行线，我们永久不晓得别的的岔路上会面临什么。即使今天证明我选错了，但我也无悔，在阿谁分叉点上，我实的做出了更大的勤奋和抉择。

我们不是天主，没有天主视角，独一祈求的是上苍的同情。良多时候就是赌博，拿生命做赌注。我们赌生，不只是生，还要有量量的生。

韵韵的治疗完毕了。生活总该要恢复往常、展开不冷酷的一面了吧？

我的太太病了

生活再次展开的，是另一面的冷酷。我的太太病了，病得很严峻。

如今想来，韵韵一年多的治疗，我们精神上始末紧绷着一根弦儿，觉得我们是拿命在搏，情感上经常过山车一般。在那种痛苦完毕后，那根弦松了下来，我的情感反而低落下来。

治疗完毕后，是无名的煎熬。治疗的过程，我还能够往勤奋，往和癌症斗。可是治疗完毕的期待，就似乎一只鸡，不晓得哪一天会被挠走。今天想来，我完满是出于遁藏那种形态的心理，分开了家，前去新加坡创业，眼不见心不烦。我太太留在家赐顾帮衬韵韵。

在那两年多时间里，和我们一路治疗的孩子，一批批地走掉。此中几个孩子我们还曾辅导过他们的治疗，一些孩子还曾到家里和韵韵一路玩过。目送那么多的患儿走掉，我太太的精神绷不住了。

挨到了2007年，我太太就出问题了，大问题，她的血象急剧下降，必需要靠不断的输血来庇护生命。病情很急，一个月后她已走不动路，只能卧床，上海的病院也不克不及确诊。那时，我意识到假设我陆续创业，可能太太和孩子城市出问题，那我创业又有何意义呢？一周之内我把公司交接给协做伙伴，回国陪太太看病。

回国陪同治疗

我们一路求医，最长时间的治疗是在天津总病院。天津总病院是一个比力陈旧的病院，可是他有一个好医生，邵宗鸿主任。邵主任对那类病创造了一个新词，喊“免疫性再生障碍性贫血”。

我在病院小卖部买了床被子，又找到一叠报纸展在塑料布上，在病床边打了个地展。一边躺着一边感慨，人仍是别太骄傲，你今天还飞着商务舱、住五星酒店，似乎是小我物，老天爷只需要打一个响指，第二天你就打地展往了。

再障的恢复是极其迟缓的，迟缓到让人失看。每周验血目标，决定了我们是喜仍是悲。我把那些数据输进电脑，做成曲线，阐发它的趋向。“本周固然次要目标血红卵白陆续下降，但是潜在目标网织红有好转”，“趋向仍然欠好，但是二阶求导数据呈现生气。”病情恢复迟缓，可是我们老是可以找出潜在的好迹象，为我们对峙下往找个理由。

天津总病院有一个益处，能够不断住院，不消半途出院，那在国内的省级病院里怕也是并世无双的。病房有6个床位，病友有出租司机、机关退休干部、患淋巴癌的小伙子、爱絮絮不休的大姐，也有远道而来求医的农村人，我和爱人则荣获了新代号：“小上海”。

我太太稍好一点后，我们饭后经常手挽手在病院里漫步，每周则在四周的如家酒店住一个晚上，找一家餐厅食顿饭。一是放松一下，二是能够好好的洗个澡。病友们相处都很友好，“小上海又往布衣五星酒店往了”（管如家喊布衣五星酒店），“小上海又出往食大餐了”（管在病院外面食饭喊大餐），“小上海夫妻实恩爱啊”。

她们不晓得的是，我是太太生病后才变得温暖的。

我太太是学数学的，学数学的人几都有点不同凡响。我在浙大是学工科的。我们都属于智商还能够，可是情商不高的人，以前老是磕磕碰碰。我俩的所谓恩爱，完满是被生活教导出来的。

于我而言，一个女人跟了你，也许那就是她最初的生命，我情愿就如许陪着她。渐渐的，我太太的病好转了。我们在天津总病院持续住了5个月，包罗2007年的元旦。如今回想起来，那是我和太太最温热、甜美的5个月。

履历过她和女儿的生病后，哪怕是通俗光阴，因为是失而复得，也显得愈加的贵重。

八年之后，女儿复发了

2005年4月韵韵结疗后，我们不寒而栗地熬过一年一年、又一年。起初是3个月复查一次，满两年后半年一次，满三年后酿成一年一次。每次复查都是一次考验。没有哪一次复查是完全没问题的。复查后要往复诊，找医生往揣度。医生给的结论老是含糊其词，我们都需要一段时间往平复情感。

一般没患过重疾的孩子，生病就是生病罢了。患癌孩子的生病，即便一次伤风咳嗽，也要肃清复发的可能。我们的情感就像坐过山车。

五年是一个十分重要的关隘。满五年后，我们觉得风险已颠末往，家里实正的欢笑又回来了。前面老是担惊受怕，那两三年那才是实的高兴啊。

就在我们心里越来越放松时，2013年，韵韵13岁，结疗8年后复发了。

是韵韵本身摸出来的，在脖子上有一处硬块，没有痛感，PET查抄根本确诊。

其时的记忆太深入了。我在办公室里，我太太德律风告诉我，脖子那块确诊是复发。我觉得一股凉气自头顶起，霎时从头贯串到脚。假设说，初发像是挨了一闷棍，你挨打都不晓得怎么一回事。复发觉得就像是拿者一把钝刀子，本身给本身做手术。你晓得痛了，可是那种痛还要再来一遍。

复发后的第一次手术

我们把PET片子给了上海的化疗主治医师，以及新加坡的徐震汉外科医生。医生们也都很不测，因为八年复发是一个概率很小的工作。

徐震汉医生说，脖子的手术是个小手术，三个淋凑趣都在浅表，一般的手术医生就能够处置。于是我们就简简单单在国内做了手术，手术医生固然是副主任，但对神母也没什么体味。

过后证明，那是我们的一次揣度失误。关于神母，没有什么小手术，必然要找体味丰富的医生做。

要陆续看察吗？

不！我们勇敢 再次手术。

关于此次复发，医生们讨论的定见是，八年复发太稀有了，此次复发不算转移，揣度是残留的三个肿瘤细胞，休眠后醒过来了，定见暂时不做化疗，每三个月复查。

我心中翻腾着草泥马，不大白命运为啥要如许折腾我们一会儿。一种劫后余生又遇劫的觉得冒了出来。

很快三个月就过往了，又做PET复查。成果在脖子的手术部位，有一个模模糊糊的残留疑似，在隔肌角也留存一个疑似。陈述说两处的PET值都不高，可能是炎症，当然也不肃清是恶性。

化疗主任、放射科主任都主张陆续看察，三个月后再复查一次看有没有改变。我们挂了国内其他外科医生的号，也是同样的定见。可那一次徐震汉医生没有任何踌躇，他说，来新加坡吧，我给你切掉，以至没问我有没有钱，有没有时间。我说你确定是再次复发吗？他语气十分勇敢，“我认为要切掉。”

那里提一下徐震汉医生，做为他在中国的第一个病人，我们每年都给他报安然。有一次我对他说，那么多年了，徐医生似乎家人一样。他答复说，我也有同样的觉得。

我们再次住进了新加坡伊丽莎白病院。徐震汉医生给我们精心预备了微创手术的计划，可是深夜他又打德律风给我说改成了通俗手术。第二天一大早又告诉我，仍是要争取做微创。事实是，徐医生做微创做了一半，仍是要用传统手术切开才气把肿瘤完全拿出来。

有如许尽量的医生，在期待手术时，我太太对我说，别如许干等了，我们往购物吧，我说好。伊丽莎白病院是新加坡更好的私立病院，门前的乌节路，就是新加坡富贵的黄金购物地。

切片确实是恶性。我问徐医生，你为何那么勇敢地认为要做手术。徐医生答复说，我做神母手术那么多年了，神母就喜好待在膈肌角那个处所，就算查抄陈述没有，手术时我也会往摸一下那个处所。

徐医生免掉了他的手术费，还很欠好意思地给我阐明麻醒医生费和住院费，是其他部分要收，他免不了。我只要再次感激。

将复发的化疗计划引进国内

因为是再次复发，那一次不敢看察了，化疗是必需的。儿童癌症初发的化疗，各个病院都遵照类似的原则化疗计划。关于复发，不存在原则计划了，是各显神通。复发治疗比初发更考验病院和医生的程度。

我们起初仍是抉择初发化疗的上海一家病院，他们很领会我们孩子的情状，初发治疗效果也很好。可是他们的复发药物计划，摘用的仍是初发一样的药物。当我把那个情状告诉香港儿科病院陈志峰传授时，他认为那四个疗程太浪费，因为已经产生了赖药性，必需摘用新的药物。

在看香港威尔士亲王成明光医生门诊时，陈志峰传授拿出一篇论文，是纽约斯隆凯瑟琳癌症中心发布的最新功效，用 “伊立替康+替莫唑胺”治疗神母。他看了觉得应该不错。当然，其时香港也没有体味。

我们拿着那篇论文，找到了上海的董岿然主任，他情愿用新药计划测验考试。因而我们就如许成了 中国首批“伊立替康+替莫唑胺”治疗神母的病人。我们将那个治疗计划引进国内后，那个副感化比力小的化疗计划，不只运用于复发，也运用在了一些原则计划效果欠安的难治性病例。

此次要不要移植？

初发时我们没有抉择做移植，可是孩子复发了。在我们统一批的孩子中，有抉择的，也保存了下来，还有更多没移植的孩子，走掉了。

世界没有平行宇宙，我们永久不晓得抉择另一条路会是如何的成果。

前次我们没抉择移植，幸运了八年，那一次应该是要移植了，我想。

确定移植计划

移植需要清髓，清髓有两种计划。计划一是结合利用卡铂、依托泊苷和马法兰，取三个首字母，即CEM计划。计划二是白消安和马法兰，即BuMel计划。那两个计划有一个配合点，即它们都需要马法兰。

国内没有马法兰，清髓计划用的都是替代药物，大都用环磷酰胺取代。那也许是国内神母自体移植效果可能不睬想的一个原因。

我女儿要移植，要用实正的BUMEL计划。我跑了香港威尔士亲王病院，预备在那里移植。讨论的过程，我们蹦出了一个书白痴才气想到的前无前人的计划——起首在香港用马法兰，然后趁着孩子免疫力还残存，乘飞机回到上海立即进仓，再打白消安。

可想而知， 那个计划有多斗胆，各个跟尾环节不克不及出任何差错，给病院也会形成极大的未便。十分感激成名光和上海的大 陈静两位医者仁心，情愿承担责任和风险促成此事。

我在香港和上海两地牵线，展成了那条世界并世无双的两地移植计划，后来那条路造福了好几个孩子。

可是我们，毕竟再一次，没有抉择移植。

最末决定不移植

不移植的更大影响，来自于香港儿童病院陈志峰传授。

在此之前，我们就移植在新加坡仍是香港做的事征询徐震汉医生。徐震汉医生告诉我们说，下周他要往欧洲参与神经母细胞瘤研究学会大会，我们的案例他会拿到年会上讨论一下。回来后他告诉我们，会长认为能够不做移植，但是她没有看到病人，请陈志峰医生看诊揣度一下。

于是有了我和陈志峰传授长达一个下战书的深谈。老传授介绍了他一辈子和神母打交道的思惟改变过程，从早期的赶尽杀绝，到今天的相对守旧，他认为能够持久共存。

抉择再一次交到了我的手上。我列出了所有的选项，很清晰地写出正反所有的理由，一个个的琢磨。可是我实的看不到前方，不晓得该怎么选，我很清晰那就是一次赌博，生命和安康的赌博。于是我宣誓，那辈子不再赌，任何赌都不参与。只要老天同情我，让我赢那一次。我对着威尔士亲王病院旁边的那条小河祈求。

不做移植了！

不管成果若何，我都做好了承受的心理预备。我做了所有的勤奋，成果也许是好的，永久不会复发；也许某一天会复发。但是抉择别的一条路是更好仍是更坏，永久无法晓得。

找一个我们最想往的处所

因为之前筹集好了做移植的费用。如今决定不做移植了。手里有大额“余钱”，我和太太也都请了假、空出了时间，女儿也休学了。有钱又有闲，我们决定找一个最想往的处所把那个钱花掉。

最初确定往新西兰自驾游。那时女儿的头发也长出了一些，神色也红润起来，我和太太心绪放松，更觉沿途光景美妙。我们都爱上了新西兰，我也喜好饮新西兰的一种白葡萄酒。

有一次在旅店碰着一位英国来的老太太，我们一边饮酒一边聊天，我太太说我很烂的英文，饮了酒之后还不错，很能侃。我心绪很好，放松地“吹吹法螺”。英国老太太说“我太羡慕你们一家了！”

我心中登时感慨万千，本来我们如许履历过沉痾存亡考验的家庭，也会有人羡慕。

在新西兰

我的女儿韵韵

女儿是上天给我们的礼品，可她的人生属于她本身。

画画给了女儿一双同党

韵韵初度确诊时四岁，她在病院有了良多的时间。大部门时间她都在画画，本身为所欲为的画，一方面能够转移她病痛的重视力，另一方面让她有一个体例抒发本身的感情。

有一次带她外出就餐，是她很喜好的一家餐厅，她在餐巾纸上随手画了一只小兔子，那只很简单的小兔子，说爸爸那是送给你的礼品。我很爱护保重，不断放在我的钱包里。后来不知怎么找不到了，非常可惜。

韵韵出院后也不断对峙自学画画，实到上高中才起头承受正规的画画操练，可能有之前多年所画的体味，经专业教师一批示，就有了量的提拔。后来考上了设想专业中国排名第一的大学。

“失之东隅收之桑榆”那个说法是有事理的，前人诚不我欺也。

韵韵的素描

为学校/国争光

韵韵复发后休学一年，后来考上了一所市重点高中。除了画画，我们没有给她报辅导班。日常平凡也担忧她过于劳累，会替她写点功课，让她早点歇息。我们对她的要求只要一点，不要让身体累着。但她欢喜地参与了DI思维立异思维竞赛社团，高一时她还只是一个通俗的成员，高二时参与角逐，拿了上海市金奖第一名、全国金奖。高三时她成了社团团长，要和同窗们往美国参与角逐。

我们其时很踌躇，因为再过几周就要天文测验了，期看她考虑一下。成果第二天早上她和我们说，“爸爸妈妈，你觉得我有几次时机代表中国站在国际舞台上？”我想想似乎也是，爸爸妈妈一辈子也没有过如许的时机。 孩子的才能超出了我们的认知范畴，就应该罢休。于是我们改为撑持她往参与角逐。

她和同窗们一路拼进决赛，拿到了第五名，是中国粹生汗青上更好的功效。

回来后参与高考，公然没考好，她很擅长的天文，原来应该至少是A的，只拿到了B+。可是有什么关系呢？其它科目考的不错，天文的失误并没有影响到她考上心仪的大学和本身喜好的专业。

女儿不断很自立，她会收罗我们的定见，可是本身“主意”很大。大学生活生计我跟她要求，你只要做你本身就好，不要和那些“牛娃”拼。她可能听了点儿我的定见，觉得在大学仍是很安适的。大四时她申请交换生往日本进修，申请、签证、往日本的行程，都是她本身安放，我们只是供给一些辅助。

她和一只温热的金毛狗

女儿不断想要一条狗，她喜好各类动物，可是外公外婆对养宠物是回绝的。在她的强烈要乞降恳求下，外公外婆称心了她的要求，容许我们给她买了一只金毛，全家人都很喜好。

韵韵复发后，化疗期间，对情况卫生要求严苛，那么大一只金毛，可能会带来传染的风险。要不要把金毛送往好人家？可是韵韵勇敢不要。

全家人纠结了好几天，我查阅了良多材料，固然有传染的可能，可是良多家庭留下来也没有呈现问题。另一方面，在国外竟然还有将宠物狗带到病院陪同儿童、获得很好的治疗效果的报导。

最初我们集体决定把金毛留下来，但它的清洁卫生必然要做到位。金毛成了韵韵的安抚，每个疗程她都等待着化疗完毕，回到家和金毛相陪同。不行是女儿，金毛也是我的安抚。当我从病院回来，家里冷冷清清，凄凄凉凉。可是自带热色彩的金毛摇着尾巴迎上来，眼神里充满关心，我一下就被它的温热治愈了。

韵韵也没有因而被传染，我们十分高兴留下它的决定。

初中时复发治疗过程中，家里养了个心爱的金毛狗

怎么对待患病那件事

韵韵复发时已13岁，很懂事了。她历来没问过“我生的是什么病？”之类的问题。我们日常平凡谈话没有锐意避忌，也没有详尽阐明过，在治疗计划和抉择上也不会往收罗她的定见。

在她18岁那年，高三结业了，距复发也已过往5年了。正好，中国“广州金丝带”公益组织在上海开年会，彩虹之家和上海儿医中心一路主场承办。我收罗她的定见，期看她往演讲，“有良多关心你的人，想听到你的声音。”韵韵其实很厌恶回病院，她说每次往病院都不温馨。可是她仍是容许了。

演讲会上，之前有两位患儿演讲讲到各类治病的困难，台上台下洒满热泪。可是韵韵的演讲风气完全差别，她是笑着讲的。

她说：“我其实没有什么好讲的，我没觉得我生的是什么大病。”“我对初发的印象很模糊，只记得有一次手术后醒过来，一束光从窗外进来，照在我的脸上。我就记得那么点。” “其实孩子很简单，只要父母在，父母不慌，我们就没问题。”

喔，她的话语，胜过炎天的凉风、冬日的热阳，让我觉得我所有的奔驰和抉择都是值得的。

后来我又想，是什么让她如斯乐看？应该是我们一家人都相对平静地承受她生病的事实，想尽办法治疗的过程中，所有在成人层面能处理的，在韵韵外公外婆无声的影响下，我们根本没有在孩子面前情感失控过。韵韵看到的就是一般往病院治疗、画画，回家休养、抱金毛狗子，外公外婆做的饭菜仍是和以前一样的香馥馥。她看到的家里仍是平静如往常。

我的家人

太太是我的主心骨

我履历丰富，但我的主心骨，是我的太太。

她生病的时候，我认可我第一次感应了恐惧。我做过一个梦，梦见我年老了，满头鹤发，牙齿掉光，妻离子散，醒来泪流满面。韵韵的治疗固然更困难，可是我从未慌乱过，因为有太太做我的主心骨，她是我筹议的对象。可是她的生病，意味着我要一小我独立面临，我实的心慌了。医生是无法给本身手术的，病人是没法给本身看病的，那就是家人的意义。

在生活的其它方面，我们老是各类争论，但希罕的是，在韵韵的治疗计划上，我们从未争论过。我想，很可能是因为本身都尽了全力，我们也晓得对方尽了全力。我们老是从韵韵的角度，从韵韵久远安康的视角往考虑问题，从而制止了我们本身的狭隘。

我不断认为我们是夫妻的更佳组合。我确实是做过良多摸索，我有激情，勇于冒险，可是我也有随便被挫折打垮的缺点。我太太她沉稳、不慌，每遇大事有静气。只要有她在身边，韵韵就觉得放心，其实我也是。

突然有了二宝

2016年，老天间接给了我们一颗大糖果，把我们的生活调成甜甜的糖果色。我太太已45岁，竟然怀孕了。医生都认为那是奇观。

更凶猛的是，我太太决定要把那个孩子生下来。她说出那个决按时，我被吓了一跳。她的勇气远远高过了我，她可是持续食了近十年的药。那是一个生命，我们不克不及鲁莽。

我们查了良多材料，也征询了良多医生。关于生育来说，她食那个药既不是绝对不克不及食的，也不是绝对能够安心食的，是在一个未知地带。相当于既不是1+1=2，也不是1+1≠2，是1+1=？，一个大大的问号。

很幸运的是，在那个时候，我们看到上海《新民晚报》的一篇报导，上海瑞金病院有一位医生用那个药治疗不孕症。天，我们两人完全傻掉。那是实的吗？那张报纸是上天送来的吧。

是实的！医生十分必定地说，能够生！食那个药不影响生育。

假设没有那位医生的那句话，我们是没有勇气把那个孩子生下来的。所以，有时候，当你做了良多的研究、良多的预备时，也需要一点儿命运傍身。

大宝喂二宝

我们的晚辈

韵韵的治疗，是我本人最重要最复杂的项目，也是一场持久艰巨复杂的战争。他需要有战术决策，需要有经济的撑持，需要有常识的根底，需要有亲朋的援助，更离不开白叟的后勤和心理撑持。

我父母都生过沉痾，屡次到大城市求医。我从小听他们讲那些事，怎么攒钱往求医，在路上布票被人偷走、不会用抽水马桶、自来水龙头不会关而水淹金山的慌乱。他们第一次坐汽船，第一次见到电灯和抽水马桶，第一次看到火车都是在求医路上。求医对他们，历来不但是困难，是对新世界的摸索，是故事，是人生阅历。我爱听他们讲那些故事，从小就遭到那种教导。我做公益的动力之一，就是把父母教给我的常识传递给更多的人。

我的岳父岳母都是常识分子，他们默默承担起了韵韵治疗期间的所有后勤工做。孩子的营养、食谱、做饭，满是岳父母承担了起来。韵韵生病期间，我们有一个排班表，轮到谁轮班赐顾帮衬就谁往，韵韵的治疗是一个持久的过程，要尽量把资本安放好。治疗过程关照人有详尽的笔录表，什么时候上针、什么时候食药，什么时候大小便，饭菜食了几，吐了几次，体温情状，都有详尽的笔录。在交接班时给下一班人要讲清晰。

在生病过程中，无论是初发仍是复发，岳父母从未慌乱过。在辅导病友的过程中，我老是鼓舞病友要相信晚辈，将病情实情告诉晚辈，不要把一切承担都背在本身身上。我们的晚辈们都履历过磨练，他们的承担才能比我们想象得要大得多。

我的公益生活生计

决定写《神母病友指南》

2005年4月，医生说韵韵结疗了。那一年，过山车般的日子，要翻篇了。

生活要打开新的一页了，我们都要回回到“一般”了，一时百感寒暄，兴奋之余却有新的担忧，我们和孩子要如何回回“一般”？种种履历好像昨日，我们所碰着的心慌、失措、茫然、无助，我们都还印象深入；治疗时碰着的困难抉择、医生的告诫、陪同出来的点滴体味、所查阅到的中英文材料及得到的患者家属的帮手；治疗中期看燃起又熄灭、又燃起，心悬在半空；治疗很重要，结疗后的回回一般也同样重要……

凡此种种，也是人生难忘的收获了。我和太太决定要写一篇我们的NB指南，以此做为此段人生纪念。

做那个决定太轻松了，几乎只需要那一念之间。

考虑到那份指南能够给同业者一点儿帮手，我们想把那份指南写得尽量详尽、详实。

我和太太分工，我查找材料，太太执笔。先写我们本身的履历，让各人领会发病初期的情状，再写那个病情的治疗情状，那是我们切身履历过的，笔录下来即可。

我们是履历者，我们太切当地晓得，无论是患者，仍是患者家属心中都有一堆的疑云，好比，是不是要跟孩子谈要面临的改变？回家后和熟悉的小伙伴怎么从头交往？面临亲戚的关心，要怎么沟通？我们都要从头回回社会，都需要晓得应该如何相对专业的应对。

陪同孩子治疗以来，似乎忘了一年前的平平生活要怎么过。问已结疗的患者，“就如许一天一天的过啊”，我们没有得到定见性的定见。可能是读书人的执拗，我们决定查找科学指南。

2005年时，互联网远没有如今便当，全球资讯无法触手可及。国内没有查到批示意义的材料，我们家有现成的收集，借此翻看国外的网站，末于看到了英国的《病人指南》。如今能还回想起第一次看到《病人指南》时的觉得，道路名顿开之感。我和太太写的《神母病友指南》中的那部门内容，约70%是来自于它。（见韵爸QQ空间，可将链接复造到阅读器查看

）

写的时候，我和太太筹议，我们不要做教师的觉得往教训他人，因为每家的的情状差别，我们就以一个陪同者的角度来写，陪同患者家庭一路走过那段路，“牵着你的手，勇敢的，告诉你，‘让本身放松，我们只要如许走就能够。’”

和你一路，

最快地走过最难的一段

2005年带韵韵在新加坡做手术时，病院有社工在组织孩子们做游戏。在香港的麦当劳之家，其时从大陆过往的一个孩子住在里面，孩子家长说里面安插得很好，住得特殊好。

我们在上海治疗时，看到良多外埠来的患者家庭，因为经济原因，往租住群租房，情况卫生难以包管，但孩子治疗期间，出格是化疗期间，对卫生前提要求很高。我其时发心说，或许我能做一个香港那样的麦当劳之家，但在摸索过程中，发现那个事远非我小我才能所为，单枪匹马也很难持久对峙，幸运的是我因而碰着了一些做公益的人，起头加进此中，测验考试做一些还不曾有人做过的一些工作。

开展“新病友辅导”项目

起头时通过QQ群，新患者家长有疑问时，我会一对一和他们沟通。后来加进上海“彩虹之家”儿童家长会，在上海儿童医学中心和家长会的撑持下，2013年我在病院启动了 “新病友辅导”那个项目。每月固按时间，护士长交给我新病友名单，我过往给患者家属做辅导。做为一个患者，我们深深晓得起初的困难每小我在困难的能否都需要拉一把，需要有人牵动手走过人生最暗中的一段路。

本年我参与了浙大从属儿童病院的活动，深深被浙大儿医的王金湖主任和他的团队冲动，王金湖主任是一个有大爱的医生，浙大儿医是一个很有温度的团队。在吕丹尼护士长的安放下，“新病友辅导”浙大从属儿童病院也开展了。

我如今仍是“彩虹之家“的理事，尽量给患者家庭一些搀扶帮助。我对神母那个疾病是有恨的，每多做一份，我的心里就舒坦一些。无论家庭前提若何，治疗需要合格的药物和医生，也需要干净的住所、免于传染的交通情况。一个孩子生大病，不该该是一个家庭的难题，那是社会的责任，整个社会要想办法，要给人以期看。

在我为韵韵觅医问诊逃求生的期看时，有印象深入的两位父亲。

记得有一次在一家香港病院里，碰着一位患儿父亲。那几年病院跑下来，我对病院的患者家属似乎有了点儿自来熟。我想随口和那位父亲沟通一下病情，成果他一问三不知。拿过来看他的治疗过程，是我认知里更好的治疗。他什么都不需要懂，他的孩子就有更好的手术医生、更好的药物，很优的护理。我跑遍了全世界，逃求到的资本才和他平齐。而他只是呆在原地就有了那些。

我告诉他，我特殊羡慕你的蒙昧。

做公益期间我曾辅导过一对来自温州做鞋子生意的年轻小夫妻，他们要带孩子出国看病，我批示他们填报出境表，让他们把护照号码报给我，号码是字母+数字组合的，成果他们不熟悉前面的字母，专门打出租车来找我，给我看他的护照。本来实有不熟悉26个英文字母的老板，我讷讷的笑了一下后，即是满满的对他的钦佩。一个英文字母都不会的父亲，要往国外为孩子觅医问诊。你说他有多伟大！

搀扶帮助他们，

他们也搀扶帮助了我

韵韵生病，九年后又复发，此中的煎熬，没履历过的人，只能想像。假设我们的心只放在那一个点上，像在针尖上行走，走也钻肉痛，停也一样疼。我们决心把心境拉得远一点儿，往上回到我们的父辈，他们一生困难，战争和灾害，是时代的痛，落在他们个别身上，即是过活如年。而我们一出生就生活在平年代里，所以，想要好好生活，不克不及只盯着一个小处看，往外看、看到一个“大的我“——我们有赐顾帮衬韵韵的体味，我们有国外就医的履历，也能翻看到国外的一些医疗材料。那此中，必然有能够借鉴、搀扶帮助到别人的处所。

每位患者的家长走出来的体例差别，我是通过搀扶帮助那些患者家庭的体例走出来了。我心里里带着一股愤慨在做那件事——“神母，你未曾放过我们，我也不放过你”。我要和尽量多的患者家庭一路”狙击“那个病。

近20年公益，差不多间接搀扶帮助过上百位患者家庭。从他们的理解，是我搀扶帮助了他们，其实，在我心里，是他们在搀扶帮助我。

韵韵爸爸参与公益活动

每小我都能够有所奉献

在孩子没生疾病的人看来，霸占儿童癌症难关，应该是科技工做者的事，是医生的事。现实上，我们做为通俗人，仍然能够做出良多，为提拔国内儿童治疗情况做奉献。我总结了我为孩子们开垦的一些道路。

好比我在最困难的时候，找到了新加坡徐震汉那位身手精湛的外科医生，为几百名孩子高难手术找到了出路；

我将“伊立替康+替莫唑胺”计划在国内第一个理论，给复发的孩子多了一条治疗之路；

创造性地开辟两地移植，将实正的BUMEL计划引用到国内儿童；

关于新病友，我们开展新病友辅导，能够让病友少走良多弯路，少履历一点痛苦；

关于治疗完毕的孩子，我们有一个“神母五岁堂”， 五岁堂是一个荣誉标记，是我们本身给本身发的荣誉；

关于因为经济或者身体等无法开展正规治疗的孩子，我们也有自救计划给孩子，他来源于长沙一个爸爸的神异自救。

要不要抉择另类疗法，我小我不反对如许的操做，在正规治疗其实不能完全处理问题的情状下，我们应该连结开放的心态，容许各类测验考试。

但我们只要一个韵韵，韵韵只要那一次生命，我们的主体治疗计划，仍是相信科学、相信专业、相信医生，走大都人走的路。假设要找到一条能把孩子的病治好的道路的话，我们提醒本身要记住：那条道路长短常困难的，而且单靠小我的力量是很难闯出来，他必然是全世界力量配合走出来的。不要做单行者。

在我们的认知里，有一个十分重要的起点： 治疗计划不在家长手上，是在专业医生那里。我们需要谨记，家长的工做不是给孩子做治疗计划，而是在医生的计划之间抉择。

每小我才能有大小，阶段差别。每小我都能够用本身的体例参与到同神母的战斗中来，城市有所奉献。

生命充满奇观，永久不要失看。在求医的过程中，我亲目睹到了各类奇观的发作。

我不断在路上

我曾有两次创业，皆因家人生病撤退退却出，我参与过的创业团队，前些年已在纳斯达克上市。

我曾给本身发愿：在我女儿18岁前，一切围绕着她转，她18岁后，我的责任完成，能够率性一点，围着本身转。如今一切回回一般，我又起头了本身的率性之路。

既然生活只要向前走，那我就在能够主动抉择的路上，勇敢地走下往。

摘访跋文

相信那个故事，能够给你搀扶帮助，更能带给你理性根究；能够让你感触感染到人生磨练历练出的豁达、睿智，更能让你感触感染到“强哥最强”，出格令人钦佩的是他近20年对峙做公益的大爱！

期看借那位爸爸讲述的故事，引导你在困难中觅觅乐看和顽强。明天必然会来，既然无法往设定，那就在不确定中奔驰，每一步都趋势着爱，同时也被爱，就很好。共勉！

摘访撰稿| 王芳

排版| 韵喻

编纂| uu

在3月30日的「向日葵儿童·同路人分享」中，韵韵爸爸更生动地讲述了那20年的故事。请扫描海报二维码，在“向日葵儿童”视频号主页-曲播回放，查看完全曲播视频哦👇

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❤“百年之后，我曾经有过几存款，住过什么样的房子，开过什么样的车？都不再重要。但是，假设我对一个孩子的生活起到过重要的感化，那么，那个世界也许会因而差别。”——波士顿儿童病院走廊上的口号