奶奶的决定：为了9岁自闭症孙子，回绝癌症手术

vol 3025

在贵州山村里，9岁男孩张睿冷还在读幼儿园。那是村里独一能采用他的处所。

患有重度自闭症的睿冷，不会大白，按医生预算，奶奶将在那个月往世。

奶奶喊曹明英，本年55岁。本年2月27日，曹明英被华西病院诊断出甲状腺癌复发，晚期。

在此之前两年，睿冷妈妈因治疗结肠癌，将干涉睿冷的重任交给了婆婆。

如今，妈妈的治疗费尚未还清，奶奶的手术费又在催逼那个家庭。他们没有舍弃，东拼西凑为曹明英筹齐了手术费。

但她回绝手术，她预备舍弃生的时机，将更多资本留给孙子。

01

我不怕死

曹明英的设法很简单，一旦承受手术，割掉部门气管和食管，即使还能多活几年，她却没法说话，便无法再干涉孙子。

所以，她也就无畏存亡了。

曹明英一家，住在贵州与四川接壤的赤水河峡谷地带——毕节市七星关区生气镇镰刀湾村。

曹明英的家

往曹明英的家，得从一座海拔700多米的大山山脚，沿着峻峭盘曲的盘山国道，爬升至半山腰，再颠末仅供一辆轿车单向行驶的黄土山路，才气抵达。

那里萧条闭塞，只住着三户人家。曹明英和丈夫，自闭症孩子睿冷以及他的爸爸，就住在一间盖于1980年的瓦房里。

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左起别离为曹明英，睿冷爷爷，睿冷以及睿冷爸爸

晴和时，屋内看不清人脸。下雨时，雨水便从瓦缝潜进，打湿堂屋的神龛。而无论阴晴，一旁的牲圈总会漫溢出猪屎味。曹明英一家的茅厕，就架在猪圈中心的两道沟上。

比栖身情况更困难的，是曹明英一家“双癌+重残”的处境。

两年前，曹明英因甲状腺癌住进了ICU。因难以忍耐全身插管的痛苦，她想拔管一了百了。刚化疗满一年的儿媳哭着求她：“你必然要活下往。你在，家才像家。我也不晓得我能活多久，万一我先走，你要陆续帮我带睿冷。”想到孙子，曹明英挺过了手术。

本年元旦，曹明英病情复发。贵州省肿瘤病院和四川大学华西病院的医生一致认为，只要手术才气让曹明英活下往。而此次外科手术，除开医保报销，至少要8万元。

曹明英的病例

那让一家人落井下石。睿冷妈妈治疗结肠癌症花的12万元尚未还清，奶奶甲状腺癌又复发。

睿冷的父母在厦门务工，别离做流水线工人和衣服销售员。爷爷则在家种点口粮，养着两端猪。即使如斯，他们仍东拼西凑，为曹明英筹好了手术费。

但曹明英踌躇了。她连续不断地问医生，“做完手术，能不克不及佩带一个机器（电子喉）让我说话？”而医生们都劝她，手术会切除气管和食道的病变部位，术后可能一辈子说不了话。

她起头恐惧，构想乱做一团：睿冷喊奶奶，我只能比画四肢举动，泪流满面，那会不会成为他的背面教材？术后的化疗，还要陆续花钱......

她回绝治疗后，儿女们哭着求她。“妈你实的不想多活吗？莫非说话比活命还重要吗？”女儿问她。

她笑着说：“人总会死的，我不怕。”

02

活下往的理由

4月9日，大米和小米的编纂，与公益组织毕节心智障碍者家人联盟（以下简称“毕节心盟”）看望了曹明英一家。

一碰头，毕节心盟的骨干家长刘丽华安抚曹明英：“不要被医生那句话吓倒了。我家康康（唐氏患者）以前被医生说活不外3岁。但如今他已经10岁了。”

曹明英也有些乐看，“医生说我死，我就应该死吗？”回到家后，睿冷一句又一句的“奶奶” ，唤醒了她对活着的期看。

曹明英（左）和刘丽华

现实上，病痛不断在熬煎她。曹明英的喉部不断有痰，连唤吸都变得困难。她每说一句，就喘一喘。说完三句，她就得猛得吸一口气。

一个半月前，曹明英肠胃不适，食什么就吐什么。往镇上的病院输了一周点滴后，曹明英的病情仍不见好转，她的丈夫便把借来的部门手术费，买来了棺材和寿衣。

提到那些，曹明英“咯咯”笑，摇着头说：“那不是我的棺木，也不是我的绸子。”

只要一想到孙子，她就有活下往的理由：“上学期，我还陪着张睿冷读幼儿园。他那么小，我丢不下他。”

搂着睿冷的曹明英

睿冷爸爸已经辞往了厦门的工做，在家陪着母亲。一旦母亲感应不适，他就会开摩托车载着她就医，村里的卫生站，赤水河对岸的村诊所，12公里外的镇病院......甭管多远，他城市带着母亲医治。

现在，在输液和药物的加持下，曹明英温馨许多。她饮下了稀饭，咽下了洋芋，还食完过半碗饭。她没有怨言。能食下家里的饭菜，跟睿冷说上话，她就笑得很知足。

看望当天，毕节心盟为曹明英补办了生日。她不习惯做配角，有些欠好意思地看着蛋糕。曲到睿冷坐在了她身边，她才在明丽的阳光下，带着睿冷一路笑着鼓掌。

让我们一路为睿冷奶奶祝愿吧

03

接力干涉

2016年，睿冷在厦门被确诊出自闭症。从此，一家人带着他困难地干涉。

据睿冷妈妈回忆，她其时辞往了工做。为了省钱，她带着睿冷回到了毕节，在一家残联定点机构承受干涉。

有段时间，睿冷在出租屋里很闹腾。睿冷妈妈说：“一个不留心，他就会咬电线，往窗户外丢工具。白日在屋内跑个不断，三更两三点又醒过来玩到天亮......带他需要花良多精神。”

干涉两年后，睿冷妈妈患上结肠癌承受治疗，而曹明英接手干涉孙子。

承受化疗的睿冷妈妈

机构康复师宋建对祖孙俩的印象很深，“奶奶的文化程度固然不高，但凡她不懂的理念和实操，她城市找康复师问清晰。”

此外，她还耐烦地培育提拔睿冷的自理才能。她教会睿冷擦屁股，削土豆，擦桌扫地......如今，睿冷固然做得不那么完美，却也有模有样。

除了干涉，曹明英还会带着睿冷积极参与毕节心盟举办的活动。因为毕节心盟还在“打游击”，没有固定的活动场合。不会用导航软件的曹明英，总会提早问好家长怎么往。祖孙俩有时候走半个多小时的路，有时候坐半个多小时的公交车，也迷过路。家长辉妈不忍心，有时候会载着祖孙俩一路往。

祖孙俩参与活动的合照

“她（曹明英）不是说看住睿冷就能够了，她是实的想把睿冷带好。”毕节心盟的理事长胡雪梅说。

睿冷不爱运动，为了让他多磨练，曹明英就拉着张睿冷一路跑圈。虽然跑得面红耳赤，祖孙俩都对峙下来了。

但厄运接踵而至。2021年岁首年月，曹明英承受了甲状腺癌根治手术。而术后，曹明英不克不及过于劳累，带不了睿冷，她便往了深圳照看着两个读幼儿园的孙女。

领会到她们的处境后，毕节心盟在2021年的“孤单症存眷日”的活动中，播放了睿冷一家的履历短片，圈内良多家长为此落泪。为了搀扶帮助 曹明英一家，毕节心盟和浩瀚爱心人士一共捐了7936元。同时，毕节心盟为睿冷向“三棵柚”公益基金会申请到了每月600元的康复补贴。

带着社会的好心，睿冷妈妈陆续带着儿子干涉。但两个月后，她发现本身的精神大不如前，照看不住睿冷。虽然无法，她只能喊停干涉，带着睿冷回到镰刀湾村。

04

我们一路面临

在深圳带孙女的曹明英不断记挂着睿冷。每次跟睿冷视频完，她便抹眼泪，觉得孙子好同情。

为了庇护生计，睿冷的父母赶回厦门打工，深山里只剩爷孙俩。睿冷爷爷不善言辞，曹明英担忧睿冷没有时机学交换。当她听到睿冷闯祸，睿冷爷爷拿小棍子赏罚孙子，她就非常心疼。

其实，睿冷爷爷带着孙子做出了很多功效。

爷孙俩胜利融进了幼儿园。村里的园长张剑领会情状后，既免往了睿冷的膏火，还附和让睿冷爷爷进园陪读。

提起睿冷，教他的黎教师也免不了赞扬。他走进校园会说“黎教师，早上好”，会遵从教师“坐规矩，手放好”的指令，会认实书写功课......在她看来，睿冷不断在朝上进步。

跟着黎教师数数的睿冷

进修上，黎教师也尽量往赐顾帮衬睿冷。他的笼统思维较弱，学不会两位数的加减法。黎教师不单让睿冷参与测验，并鼓舞睿冷爷爷辅助孙子完成数学试卷。在祖孙俩的完美协做下，卷子只错了两道计算题。那张卷子被睿冷爷爷保留着，并非因为分数，而是他觉得，有了各人的理解和撑持，睿冷也能表示得很好。

试卷的背后，是谱系家庭的无限付出

恰是爷爷带着睿冷的一年间，睿冷有了更多走落发门的时机。爷爷会带他往到田里干农活，带他参与村里的红白喜事。渐渐地，睿冷跟越来越多的村民“混了个脸熟”。有一次，睿冷自个溜出往，他的爷爷和一寡亲戚找了很久，最末是热心村民把睿冷从赤水河边领了回来。

本来，曹明英一家能过上更好的生活。2013年，他们在村中心，离小学不外300米远的处所预备盖房。之后，为了给睿冷干涉，建到一半的房子被迫停工。等睿冷的干涉上了邪道，他的妈妈和奶奶又接连患癌。别说建房，连盖一间茅厕的微心愿仍尚未实现。

本年9月，睿冷就会从幼儿园结业。为了便利睿冷上学和如厕，一家人决定再次建好毛坯房。睿冷的爷爷和爸爸刨了一个月的土，只为搭建一间新茅厕。

一家人期盼的新茅厕，将建在新房背后

睿冷能否顺利留在小学，是曹明英安心不下的事。对此，青松小学校长李勇表达：“适龄孩子有受教导权，而校方不断在存眷村里6—16岁孩子的受教情状。像睿冷那些特殊孩子，学校既欢送他们进校随班就读，也尊重家长的抉择意愿。”

而在青松小学，就有一位11岁的自闭症孩子读着二年级。 校方还为4名出行未便的孩子，安放了送教上门。

青松小学的教师正在为特需孩子上门送教

怎么让特需孩子进得往，留得住，还要学得好，不断是谱系圈关心的问题。毕节心盟的倡议人周江华表达，各人要陆续鞭策市县两级教导部分落实政策，不竭完美撑持系统，“但睿冷那批孩子能不克不及赶上（友好合成情况），很难说。”

得知村小欢送特需孩子进学，曹明英很兴奋。在她看来，无论有任何困难，只要她能和孙子一路面临，问题就不大。

她等待奇观，也很想看到孙子顺利进学。