特稿｜临末关心之困：灭亡是必修课，完成度却因人而异
·“善末办事试图供给一种灭亡体例的新范式。固然并非每小我都承受其主张，但是，那些承受的人在为我们那个时代展示一种灭亡艺术。那么做代表着一种抗争——不单单是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不成阻挠的势头。”——阿图·葛文德《更好的告别》
“那是一个现代社会才有的悲剧，而且已经重演了千百万次。当我们无法准确晓得还有几时日时，当我们想象本身拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个激动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。”美籍印裔外科医生阿图·葛文德在《更好的告别》一书中写道。
灭亡是必修课，完成度却因人而异。
50 多岁的韦心是一名心理征询师，但曲到最初，她都没解开丈夫心里的疙瘩。韦心的丈夫是一名癌症患者，患病两年后病情逐步恶化，她起头考虑临末关心，即平和平静疗护相关事宜。韦心先在网上搜集讯息，但没搜到太多现实有用的，后来无意间看到有相关组织在开展活动，又领会了详尽信息，她觉得平和平静疗护是个不错的抉择。但是，“我丈夫反响比力猛烈，他不断对此避而不谈，也历来不肯跟我讨论。我是想无视此事的，但他和家人都摘取回避的立场，就似乎一个疙瘩，能不解就不解。”韦心告诉澎湃科技记者。
“那个形态不断连结到他往世，最初一次昏迷后他就不在了，没有给家人留下什么话。不断到如今，那就似乎一件未完成的工作，我儿子仍是没有完全承受他父亲的往世，我不晓得他会不会在某天发作。假设重来一次，我仍是想平静地、好好跟丈夫聊聊存亡，至少给我和孩子留下几句话，但如今，只要遗憾。”丈夫往世后，韦心成为一名平和平静疗护意愿者，起头一次又一次的送别。
据北京大学循证医学中心认证的信息：平和平静疗护在欧美等国度称为“hospice care”，我国内地大多译为“临末关心”。曲至2017年，国度卫生计生委（现“国度卫生安康委员会”）发布的《平和平静疗护理论指南（试行）》中确定用词“平和平静疗护”，同时将临末关心、舒缓医疗、姑息治疗等统称为平和平静疗护，是指以末末期患者和家属为中心，以多学科协做形式停止理论，为患者供给身体、心理、精神等方面的看管和人文关心等办事，掌握患者的痛苦和不适症状，进步生命量量，搀扶帮助患者温馨、宁静、有威严地离世，最末到达逝者宁静，生者平和平静，看者安顺的目标。
“病院＋社区＋家庭”平和平静共照
根据美国斯坦福大学（Stanford University）2022年公布的数据，在美国，80%的人都期看本身生命的最初一天能呆在家中。然而，60%的灭亡都发作在病院，20%在养老院，别的20%在家中。仅有一小部门人能在生命晚期承受光临末关心的办事。
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在中国，根据清华大学公共安康研究中心主任景军所分享的数据，2018年，中国共有2.83万人承受临末关心办事。同年，中国有256万癌症患者往世，灭亡总生齿超越800万，测算下来，中国承受临末关心的人数比例仅有0.3%。
国度卫生安康委员会老龄安康司司长王海东在2022年表达，2017年以来，中国5年内先后启动了两批平和平静疗护试点。2019年，《中华人民共和国根本医疗卫生与安康促进法》将平和平静疗护纳进全方位全周期的医疗卫生办事。截至2021岁尾，中国大约有1.2亿65岁及以上的老年人在城乡社区承受了安康治理办事。设有老年医学科的二级及以上综合病院到达4685个，2025年要在60%以上二级及以上综合病院建立老年医学科。建成老年友善医疗卫生气构约2.1万个，设有平和平静疗护科的医疗卫生气构超越1000个。
但关于平和平静疗护，还存在太多疑问。起首，什么样的患者属于平和平静疗护患者？根据国际常规原则，颠末病院评估，生命周期还剩3~6个月的患者能够抉择平和平静疗护，但那不是一个固定的刻度，就像葛文德医生所说，“我们最末的目标不是好死，而是好好活到结束。”因而，很多平和平静疗护团队办事周期会达1年摆布。
平和平静疗护机构又是如何的机构？目前，我国临末关心的办事有四种形式，别离是综合病院临末病房形式、疗养院形式、社区病院形式和家庭病床形式。此中，综合病院临末病房形式和社区病院形式是次要形式。包罗综合性病院与下层社卫病院开设平和平静疗护科室、病房，或在既有相关科室病房（肿瘤科、老年科、痛苦悲伤科等）根底上供给附加性平和平静办事，内容倾向于症状掌握与温馨照护。此外，还有相关社会组织（包罗社工机构、基金会、行业协会等）的非营利项目，以上形式均带有较强的公益属性。
问题显而易见。综合病院有一套完全的运行系统和查核原则，好比科室灭亡率、转诊率等。要对其做出调整以婚配平和平静疗护需求，哪怕是一个细节，都需要长久的讨论和推进。
在期待的过程中，那些急需看管的平和平静疗护患者该怎么办？那时，独立的非营利平和平静疗护机构发扬了感化，差别机构饰演的角色也各不不异。
2017年，福寿家（上海）实业开展有限公司（以下简称“福寿家”）成立。2021年福寿家参与倡议了“生命社区安护公益专项基金（方案）”（以下简称“安护专项基金”），并以此进驻上海公益新六合园，与海军军医大第三从属病院（东方肝胆外科病院）、浦东新区的部门公立病院等医疗机构开展平和平静办事共建，并逐渐摸索出“病院+社区+家庭”的社区平和平静共照形式。安护专项基金一方面通过培育提拔、输送专职及意愿人力，为医疗机构的患者供给临床平和平静关心；另一方面也在不竭摸索社区居家平和平静的办事形式，搀扶帮助患者家庭尽可能减轻治疗护理的周转承担，让患者得到继续性照护。
福寿家生命社区司理、意愿办事部总监孔泽士举例：“我曾经接触过一个60多岁的肠癌患者，三级病院的病房床位十分有限，他后来抉择转进离他家较近的社区病院平和平静病房，但从社区病院回家不久病情就又加重了，要再回到三级病院，我们的团队依托在地医联网，在辗转过程中帮他牵线搭桥，尽量让他少驰驱，假设他在家休养时需要我们，我们也会给到响应的撑持关心办事。”
据孔泽士介绍，“目前我们与临末相关的办事及项目根本是以公益化体例在运营，我们期看将来可以成为平和平静照护与善末治理的专业型社会办事机构。”它与病院平和平静疗护病房比拟，更重视原则医疗治疗之外的“精神推拿”，与疗养院比拟，“我们办事对象次要聚焦于生命末期的人，一个团队中有社工、医生、殡葬师等，办事体量更精更小。”
成立于2008年5月，由汶川地震的“心理援助意愿团”开展而来的上海手牵手生命关爱开展中心（以下简称“手牵手”），也是平和平静疗护社会组织之一，开创人黄卫平参与了汶川地震意愿救援工做，回来后“就对搀扶帮助人那件事上瘾了”。
手牵手的工做重心次要在于意愿者培训。一期课程4个月时间，规模40人摆布，授课内容包罗临末规划、悲悼辅导等理论课，和进进社区，办事临末患者的理论课。在手牵手开创人黄卫平看来，中国的平和平静疗护行业还处于“急症医学”范畴，“只看病，不看人。那跟平和平静疗护完满是两个视角。所以我关于我们组织的定位是倡导性而非办事性组织，某种水平上说，我们组织存在的意义就在于消逝，人都要死，所以我期看能唤起每小我对平和平静疗护的重视，那是手牵手的初志。”
2021年，上海市卫生安康委员会印发了《关于印发上海市社区卫生办事中心平和平静疗护（临末关心）科设置原则的通知》的政策解读，其表达：“将设置平和平静疗护（临末关心）科社区卫生办事中心供给办事的形式，明白为‘门诊、住院和居家平和平静疗护办事’”。其他省市也做出了扩展平和平静疗护试点的测验考试和摸索，但依托于原则医疗场景下的平和平静疗护其实还有更多意义。
治疗和“无所做为”
葛文德医生瞄准则医疗驯良末护理的描述是：“原则医疗驯良末护理的区别并非治疗和无所做为的区别，而是优先挨次的差别。通俗医疗的目标是耽误生命。善末办事是让护士、医生、牧师以及社工搀扶帮助致命疾病患者在当下享有可能的最足够的生活。”
需要一收专业的团队来实现那种“可能的最足够的生活”。根据美国的临末关心形式，那收步队需要医生、护士、护工、社工、牧师、律师等角色，但在中国，培育提拔如许一群人面对重重障碍。
目前在国内，“我们的医务人员（包罗患者本身）更倾向于从疾病视角来理解患者处境，以‘症状掌握与温馨照护’为优先处置事项，社会心理及精神人文办事相对单薄，但事实上平和平静疗护应该是MDT，需要有多学科协同的机造。”孔泽士表达。
黄伟青是民间非营利组织上海安疗安康办事中心的倡议人，目前该中心有5名平和平静疗护专职人员，别离承担着医务社工、心理征询师，和生命关心师三种角色。据黄伟青介绍，打造一个完全的平和平静疗护团队至少需要2~3年的时间，成本在40万元摆布。
“到如今为行中国还没有某个实正的机构能往做全职培训，也没有比力标准或热门的大学专业教各人应该怎么做，平和平静疗护又是一件极具个性需求的工做。如今的情状是各人都以本身的原则为原则，没有构成较正规的行业标准。”黄伟青说，各人只能本身觅觅相关材料进修，那又招致“割韭菜”的问题，良多相关培训课程膏火高达十万摆布，但量量却良莠不齐。
在平和平静疗护中很重要的部门就是“身心社灵”（身体、心理、社会以及灵性四位一体的完全护理赐顾帮衬形式），黄伟青介绍，此中核心部门就是“灵”，要尽量把灭亡那件事说清晰，那也是平和平静疗护中的心理疏导与常见的心理征询之间的差别。“那不是简单的问题导向，患者良多情感的产生都是因为他们的生命即将完毕，但我们只埋头于处置浮在外表的喜怒哀乐，却不约而同地回避着阿谁实正的问题——‘灭亡’。”
就像《最初的告别》中说的，“善末办事护士在一个奇异的时刻进进病人的生活——他们大白本身患了绝症，但是纷歧定认可本身行将死往。”身处此奇异时刻的人城市不知不觉发作改变。“挽救者”随便抱着“助人”情结，“被挽救者”也很难将一切都曲白地摊开，在此场景下，两边都面对着进修的使命。
好比，进修连结鸿沟感。并不是相关专业身世的黄卫平描述第一次完毕平和平静疗护办事后的感触感染：蒙了。此前他跟同事们讨论了很久，也看了良多书，但现实仍是让他“感应落败”。“你认为那是一件仁慈又伟大的事，其其实患者眼里你就是一个目生的闯进者。很多人思疑我是不是搞推销、卖药的。”
那些其时极具成就感的霎时也都发作了反转。“在聊天过程中，有一个患者说他也对心理学感兴致，我灰溜溜买了良多心理学书送给他，后来发现那些书堆在他家中已经积灰了，连翻都没打开。”在黄卫平看来，培训意愿者，起首不是“增加”他什么才能，而是“削减”他想要助桀为虐的觉得，“别把本身当救世主”。
还有些意愿者在病人往世后哭得比家人还悲伤，“对意愿者而言，我们告诉他们的第一件事就是学会倾听，他需要什么你赐与什么，不要过多介进患者的生活和隐私，那是对本身的庇护，也是对患者和家属的尊重。”黄伟青说。
在迎来“灭亡”那个既定结局之后呢？对逝者来说灭亡就是起点，但对留下的人，灭亡是一件需要结尾的事。那个结尾不只对死者重要，关于留下的人，更重要。“那是一件需要完成的工作，但决定权在患者手中。”韦心说。她在丈夫往世后，加进了“手牵手”，对她来说，做为意愿者的“被需要感”比做为患者家属的“被需要感”来得更强烈，也更具主动性。
“平和平静疗护不只是疗护患者，也是疗护家属。中国有句古话，‘死者为大’。在阿谁场景下一切都以患者的需求为主，但家属也需要释放压力，我只要跟那些平和平静疗护人员扳谈的时候，才气感应我是被理解的。对我来说良多时候，做为家属的那份‘被需要感’是无法的，但意愿者工做是我本身的抉择，我能亲身感触感染到患者和家属的情感，你理解他们的泪水，他们的心也会不变良多。”韦心说。
有些人因为家庭变故“进局”，也有些人从意愿者酿成了患者亲属。李云在2015年接触到平和平静疗护，2020年，李云舅舅被查抄出患有恶性肿瘤。“因为有相关常识，我比力沉着理智，但我舅舅不想让我看到他狼狈的样子，所以对他的平和平静疗护办事都是其他同事做的，我印象深入的是他往世那天。”
“我接到妈妈德律风立即赶到病院，我晓得人往世后听觉最初消逝，就趴在他耳边跟他说，舅妈和弟弟我们城市赐顾帮衬好，你就安心走吧。舅舅还略微点了点头。几分钟后，他就彻底没心跳了。那也是我做平和平静疗护意愿者后比力重视的部门，就是身后还剩下什么。之前陪护过的一个老年患者临走前做了三件事：把旧房子卖了，在女儿家四周买了套房，便利女儿赐顾帮衬本身老伴儿；记下了所有来看他的人和带来的探看品，吩咐家人那些情面都要还；给小外孙送了本书，在扉页上写下了他对外孙的期许。我们还帮他们一家人拍了张全家福。”李云说道。
灭亡是每小我的课题，但课题完成度却因人而异，关于灭亡焦虑那件事，我们能做的只要不竭操练。
孔泽士比来跟一个年轻的癌症患者连结着联络，对他来说，给年轻人做征询让他更怠倦。“因为我总能看见本身。那个肠癌患者承受过高档教导，人生才刚起头，我们连结着不远不近的联络，凡是是她找我，大大都时间都是坏动静，为数不多的好动静就是她又搞到药了。我经常看到那些充分渡过人生的人老是更安然些，那还有良多事未做的情面绪则愈加冲动，年轻人不竭诘问为什么，孤寡白叟面对着孤单末老的境地……我在他们身上不竭看见本身，关于灭亡那门课，我上了很久，却仍然未知全貌。”
“我连本身的墓志铭都想好了，就喊‘舢板远往了’，那就是我所理解的生命自我实现的过程。”孔泽士说。
平和平静疗护收费轨制
根据行业媒体BioSpace供给的数据，2020年，全球临末关心市场规模为112亿美圆，估量到2030年将到达253.09亿美圆，2021年-2030年的复合年增长率为8.4%。2021年，美国三分之二的临末关心机构在做为营利性实体运营，私募股权公司拥有的临末关心机构数量从2011年的106家飙升至2019年的409家，此中，72%的被收买机构长短营利组织。
2022年2月14日，北京市卫生安康委员会结合七部分，发布《北京市加快推进平和平静疗护办事开展施行计划》表达，撑持和引导社会力量举办规模化、连锁化的平和平静疗护机构；鼓舞具备前提的养老机构根据办事需求，连系本身现实开展平和平静疗护办事。我国也有企业正在摸索平和平静疗护贸易化之路，好比，泰康保险集团股份有限公司在2021年3月，启动了泰康平和平静疗护项目，并在北京、上海、厦门等9个城市实现落地。
但总体来看，中国平和平静疗护行业的市值兑现率仍是较低，以痛苦悲伤缓解药品消费为例，从下图能够看出，我国的临末患者遭受痛苦熬煎的人数是英国的17倍，但从2011至2013年在痛苦悲伤缓解药品的消费量方面，中国的消费却不到英国的一半。与美国比拟，我国临末陪伴痛苦悲伤的人数是其4.2倍，但美国对痛苦悲伤缓解药品的消费量却是中国的50倍。美国患者人均利用68000 mg，而在中国患者则为314mg。
中国、英国和美国关于临末时能否陪伴痛苦和痛苦缓解的比照。图片来源：《柳叶刀》平和平静疗护委员会
据孔泽士介绍，起首，目前临末关心相关办事还未进进医疗保险系统，此外，收费原则也难以确定。其他疾病都有响应的收费原则，但平和平静疗护不是。它的办事重心已经不是治病，而是搀扶帮助患者在当下享有可能的最足够的生活，那就形成公家对临末平和平静办事的认知模糊以及对平和平静办事价值较低的付出承认，“很难用量化的原则往考量它背后那种社会性，甚至精神层面的部门。”
如前所述，当下的平和平静疗护形式次要依托于公立医疗机构，在医疗资本严重的大布景下，目前的安疗开展资本及才能（根底设备、病床、人力等）还较为欠缺，且以公立医疗为主的平和平静赐与系统还没有优良的付费系统，也未成立较好的生长土壤。2022年，北京协和病院缓和医学中心成立，主任宁晓红曾在公开演讲中表达，缓和医学需要三甲病院，但组建该科室也要征服良多困难，“我介绍完后，有的同事就说，内容很好，但是我们不需要，我们那是打化疗的科室，化疗病人都还打不完，咱们做不了那事儿，让他人往做吧。别的一些同事就十分好心地提醒，你小心点，你说的那个事，不就是说人要死的事吗，他怎么死的你能阐大白吗？你还帮他，你择还择不清晰呢（择：撇清相干）。”
如今的平和平静疗养社会组织资金多来源于基金会筹集、企业捐助，以及小我募捐等，此外，还有其他“曲线救国”的体例。好比福寿家的“平和平静殡葬一体化”，让殡葬办事来有效反哺撑持平和平静办事，“手牵手”则是开展针对意愿者的收费培训。
但由此产生的问题接踵而来。殡葬和平和平静疗护属于差别范畴，交接过程中会产生各类问题。意愿者培训难以构成常态化大规模形式，黄卫平在中国台湾地域培训时见过最长周期达2年的平和平静疗护意愿者培训课程，但那在中国大陆几乎不成能，“各人要养家糊口，总有比意愿办事更重要的事。那也能够理解，事实平和平静疗护在中国大陆才刚起步，平和平静疗护是有关死人的事，活人很难设身处地的有所感触感染。”在英国，相关意愿者也会在某些方面得到政策优惠，好比当意愿者本身要享受临末关心办事时，会有价格优惠，那在中国，则是更远的目标。
能不克不及另辟门路，建专门的平和平静疗护病院呢？那面对更多的问题，它需要雄厚的经济实力、专业的平和平静疗护工做人员、颠末审批的医疗天分……“我们只能说，那是埋在心里深处的愿看。”黄卫平说。
在日本，平和平静疗护病房是定额造，进住期限为30天，假使住一个月需要破费45万日元，除了钱之外，进住该病房还有其他限造。目前，日本厚生劳动省大臣、都道府县知事承认的进住前提只要癌症晚期和艾滋病患者，一旦进住就不克不及展开任何治疗性医疗行为，但缓和护理除外。
日本已经起头推行居家临末，有小城医疗化的“尾道形式”和“小平照护城”形式。“尾道形式”倡议“家为病房，街道是走廊，病院是护士站”，患者不需要住院，那一形式中，照护保险起到鞭策感化，照护保险次要用于保障需要看管的白叟进住养老机构。该保险刚推出的时候，有人称之为“子女不孝险”，在医师协会所属的医生中，有90%以上的人城市出席患者与其家属的照护会议。
然而，医疗与照护的协做其实不很和谐。那里存在着一些轨制性原因：一方面，医生参与照护会议其实不能获得诊疗酬劳；另一方面，为了逃求本身开展，大都年轻医生会抉择以高程度医疗为目标而成为专科医生。即使是关于专业医疗人员来说，居家医疗也是困难重重。
“小平照护城”是一个集居家疗养援助诊所、上门护士站、居家照护援助机构（照护治理中心）、日间办事中心、老年人公用租赁造集体室第为一体的综合机构。在照护城中，法人“东京社区社会福利联合”负责供给征询并培育提拔义工，同时还停止育儿援助。饮食均由食堂配餐，进住者也可自行用餐。照护城有告急求救德律风，如需关照，24小时随时能够请护士上门。“小平照护城”成立起了一种“一小我放在家里也很放心”的轨制。
那些摸索能构成可复造的体味吗？日本社会学家上野千鹤子认为：“在日本，凡是都是市民动作在先，轨制紧随其后出台。在日本，市民活动有着深挚的积存，市民打造出‘共助’体系体例，而那种体系体例既非‘自助’，也非‘公助’。市民的自觉活动得以足够发扬，同时行政部分与市民能联袂停止新的测验考试。只要可以做到那两点，我相信，他国也能够复造日本的体味。”
（应摘访对象要求，文中韦心、李云均为化名）